Publicado Abril 14, 2022

Emiliano Gael Cereceda Ramirez tiene 3 meses con 22 días de vida

Hace 2 meses aproximadamente le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la mas grave y  de carácter degenerativo.

Está hospitalizado en la UPC del Hospital Base Valdivia desde el 28 de enero del 2022, conectado a ventilación asistida con traqueostomia y sin tratamiento farmacológico porque las formas de conseguirlo es muy difícil y muy caro.

Emiliano necesita un medicamento llamado Zolgensma que es de dosis única y le podría dar la posibilidad de una mejor calidad de vida ,además de prolongarla ya que la expectativa de vida con éste diagnóstico no supera los 2 años. El medicamento mencionado tiene un valor aproximado de 1.800 millones de pesos , no se encuentra en Chile y no está aprobado por el ISP.

Iniciamos como padres una campaña en redes sociales para poder recaudar fondos y poder comprar el medicamento ya que es la única forma de adquirirlo. No está cubierto ni por Isapre ni por Fonasa y tampoco se puede demandar al Estado para que lo otorgue. 
Es una situación muy compleja y angustiante porque nuestro hijo cada día se apaga un poquito mas y la enfermedad le provoca un daño irreparable.

Necesitamos con urgencia de su ayuda para poder salvar a Emiliano,  estamos desesperados porque no sabemos qué más hacer por nuestro hijo.